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帮帮他!8岁地贫男孩骨髓配型成功,赴柳求医遇难题

来源:南国今报 发布时间:

1月30日上午10时许,柳州市工人医院血液内科二病区病房里,来自玉林北流的8岁男孩阳阳(化名),正蜷着身子侧躺在床上,不哭也不闹,格外认真地看着护士为他采血做检查。小小年纪的他,已经习惯了被扎针的感觉。然而这一次,他将有希望重回正常人生活,不用再靠输血维系生命……

阳阳住进了柳州市工人医院。

地贫男孩靠输血续命8年

8岁孩子的童年,本应无忧无虑,但对于阳阳来说,他的童年,却是体育课上的静坐观望,是吃不完的药和打不完的针,是每个月都要去输血的白色病房。

▲阳阳和妈妈。

阳阳出生52天的时候,就被确诊为输血依赖的中间型地中海贫血。这个病是遗传的,目前除了”换血“,还没有更好的办法。当地医院也建议,让患儿做造血干细胞移植手术治疗,彻底解决疾病困扰问题。

然而,这谈何容易!

2016年,阳阳的父母就做了人白细胞抗原(HLA)配型,但都未成功。2020年,弟弟出生。幸运的是,弟弟很健康;遗憾的是,兄弟俩的配型也失败了。

阳阳的母亲罗金凤告诉记者,孩子确诊以来,一直靠输血维系生命。随着阳阳年龄越来越大,从每两个月输血一次,到现在每二十天就要输血一次,医院成了他的“常驻地”,打针吃药也成了家常便饭。

▲乖巧的阳阳。

中华骨髓库传来好消息

因为输血,每个月的开销并不是小数目。阳阳父母只是普通打工人,想让孩子好好活下去,还是得找到合适的供体。

去年一次偶然的机会,罗金凤结识了一名病友妈妈,她的孩子在柳州市工人医院成功完成了非亲缘造血干细胞移植手术。

▲没人陪伴的时候,阳阳总是一个人发呆。

于是,一家人带着希望来到柳州求医。功夫不负有心人,2022年7月,通过医院的努力,在中华骨髓库为其成功找到了合适的供者。几个月后,两人体检后,各项指标均符合手术条件。

阳阳,终于有希望被彻底治愈!

破茧重生前还有重重难关

但随之而来的,还有各种各样的困难。

首先面临的就是高昂的治疗费用。罗金凤表示,目前保守估计需要20万元左右。夫妻二人的工作勉强能够维持一家人生计,但为了孩子今后的健康人生,他们依旧决定一试,就算砸锅卖铁也要给孩子活下去的希望。

▲阳阳和妈妈拖着大行李箱走向住院大楼。

其次就是孩子陪护及餐饮问题。顺利的话,孩子住院治疗至少需要一个半月至两个月时间。罗金凤年前就已经将所有事情安排好,还在医院不远的小区租房,她将陪孩子治疗,阳阳的姨婆过来做饭,叔叔做后勤工作,随时协助医院办理相关手续。阳阳的爸爸则在孩子进仓之后,返回工作岗位上班“赚手术费”。母子二人在入院前一晚,罗金凤剪短了多年的长发,阳阳也剃了光头。

▲为了配合治疗,阳阳剃了光头。

为了配合治疗,阳阳剃了光头。

罗金凤说,只要一家人齐心协力,没有什么难关过不去!

最后关头卡在互助献血上

然而,又一个大难题出现在眼前,即使罗金凤发动了所有亲友,也难以解决。

原来,为保证移植安全顺利进行,医院建议患儿家属发动亲友献血,这样患儿在术后需要输血时,可以优先用血。

该院血液内科副主任覃春捷表示,每年的春节前后都是供血紧张的特殊时期,加之年前情况特殊,献血量明显减少。如果能有更多的人为阳阳献血,对于顺利进行干细胞移植是一个有力保障。

根据中华骨髓库相关工作流程,供者体检合格之日起,有效期为3个月。为了能在期限内让孩子能尽快手术,罗金凤发动了所有的亲朋好友,希望能够召集更多的献血者。

▲为阳阳办理住院手续。

1月29日中午,第一批亲友团自驾来到柳州献血,但只有3个人符合献血条件;1月30日上午,第二批亲友团到达柳州,也只有5个人符合献血条件。

北流、柳州两地联动献爱心

罗金凤告诉记者,在朋友的发动下,在柳州的北流老乡以及知晓孩子需要帮助的热心柳州市民,共同组建了一个“北流、柳州生命接力”的微信群。目前,群里有18个意向献血的热心朋友,大多是柳钢职工,为此,广西血液中心派出一辆爱心献血车在1月31日上午9时至10时停靠在柳钢体育馆门前进行定点采血。

北流市义工协会也收到了罗金凤的求助,他们立即向在柳州求学、务工的北流人或是在柳州居住的朋友发出倡议,如果身体条件允许,希望大家都能伸出援助之手。

已经为阳阳献血的热心市民梁先生是一名19岁在校大学生,这也是他第一次献血。他告诉记者,看到阳阳弟弟勇敢而坚强的样子,希望他今后能有健康的人生,也希望有更多的人参与其中,给他多一份祝福和希望。


编辑 戴昕明