唇腭裂孩子，被称为“被上帝吻过的天使”，他们需要更多的爱与关怀。

近期，一个叫“坤燕的唇腭裂群观察笔记”的账号，在社交平台上发布了许多备受唇腭裂患儿家长欢迎的“新手教程”。账号主人坤燕，也是南宁的一位唇腭裂患儿的母亲，她用勇气和信念，书写着母爱的奇迹。

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“我的奇迹男孩”

1月20日下午，在广西医科大学口腔医院举行的唇腭裂语音诊疗公益冬令营上，8岁的小冰走上台，用自信而清晰的语音，朗诵他和妈妈最喜欢的画册——《我觉得自己很棒》：

“有些人爱我，爱的就是我现在的样子……”

一旁，39岁的坤燕嘴唇微微翕动，似乎也在跟读，她盈盈笑意里，掩饰不住眼里的泪光。

9年前那个关乎生命的抉择，她依然历历在目。2014年底，坤燕孕21周，她一次又一次地进出B超室，任探照笔在肚子上来回搜索。“严重唇裂，很可能腭裂。”医生凝重地说。

当晚，坤燕彻夜难眠。黑暗中，她感受腹中那个已有胎动的小生命，想起了莎士比亚的格言：“爱，可以创造奇迹。”

“我要生下他！从孕21周到41周，整整20周，初中都没毕业的我，不知疲倦地搜集各种医学资料，从未停止。我成功了！”坤燕在日记中这样写道。

2015年初，小冰降生了，他的唇裂比预想的更严重，即使术后也无法形成吸吮所需的口腔负压，坤燕涨奶到发烧。经受比剖宫产更甚的痛楚后，她给小冰挤出了第一滴奶，用勺子喂到他的嘴里，并坚持了一年零三个月。

“他的豁口太大了，我就用手一点点地捋合，为第一次手术做准备。”坤燕说，新生命的顽强和可塑性总是令人惊喜，手术非常成功。坤燕说：“他是我的奇迹男孩。”

▲小冰喜欢在自家的阳台阅读。受访者供图

“被人爱着的人，内心是强大的”

唇腭裂的孩子出生后需要多次手术，还要做语音诊疗。

坤燕自学成为唇腭裂的“半个专家”后，小冰4岁便进行了语音的纠正。在这次唇腭裂语音诊疗冬令营上，小冰不但带头上台做了分享，还和大伙聊起了天，变成现场的“社牛”：

“姐姐，这是个纸折的哭脸，从另一个角度看，它就变成笑脸了”“阿姨，你知道吗？妈妈肚子里的小孩都很宝贵的，如果不要了，多少钱也买不回那个小孩了。所以，我也是很宝贵的”……大家都被小冰的童言童语逗乐了，同时也被他的乐观、自信所打动。

让唇腭裂的孩子坦然地接受自己，并不是一件容易的事情。坤燕记得，小冰在4岁生日时，第一次看到自己刚出生时的照片，他问妈妈：“这个小孩是谁？”

坤燕忍着泪水，道出了真相。“我好可怜哦，我那时的嘴巴是裂开的。”小冰的声音瞬间低了下去，坤燕感受到孩子的震惊和难过，自此，她有意识地捧起了绘本，给小冰讲一个个关于爱的故事，告诉他电影《奇迹男孩》里有缺陷的小男孩奥吉是如何克服内心的恐惧，重新找到自信，积极面对生活。

▲坤燕用阅读和陪伴，带给儿子自信和快乐。南国早报全媒体记者 巫碧燕摄

5岁生日时，小冰已释然，他会自己翻出旧照，开心地向妈妈强调：“这是我小时候，我已经做好手术了，我现在的嘴唇是平平的了。”甚至，在生日时回顾自己刚出生的照片，已成了一家人不变的“仪式感”。

“被人爱着的人，内心是强大的！”坤燕对此深信不疑。

“让我们都不后悔生下这样的孩子”

在这次唇腭裂语音诊疗冬令营上，一位初来乍到的唇腭裂少年，因无法发出一个清晰的音节而总躲在母亲的身后，怯怯地打量周遭。他的母亲自责流泪：“此前不知道需语音治疗，孩子被我耽误了10年。”

坤燕注意到了这位懊悔的母亲，走到她的身边，安慰她：“只要选择了开始，任何时候都不晚。”

▲在广西医科大学口腔医院举行的唇腭裂语音诊疗公益冬令营上，坤燕和家长交流小朋友唇腭裂术后的恢复情况。南国早报全媒体记者 巫碧燕摄

坤燕的热心，源于自己的经历。她说：“怀着小冰的那段时间，网络上，许多素未谋面的宝妈给予我鼓励，令我度过了艰难的孕期。”

2015年4月开始，坤燕在网上发布了第一篇文章，鼓励那些决定留下唇腭裂孩子的母亲。她写道：我们都走过来了，我们现在都很好，真的，就像一个个走到山顶的人向后面的人招手说，不用担心，爬上来，这里的风景独好。

小冰也和妈妈说：“妈妈，你一定要告诉那些阿姨，除了治疗时有点痛以外，其他时间还是很愉快的，要好好治疗。”

8年多来，坤燕坚持学习唇腭裂知识，在社交平台上发布了20万字关于患儿治疗、护理、心理疏导的公益分享文章，她自费到外地参加唇腭裂医疗交流会，购买了数百本绘本，送给需要的孩子，她担任群主的广西唇腭裂互助群，从8年前的几十人增长到现在的两千多人，大家互帮互爱，守望相助。

“让我们都不后悔生下这样的孩子。”坤燕为此努力着。

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