3月21日是世界唐氏综合症日。3月17日,自治区残疾人康复研究中心在南宁举办以“关爱残疾儿童,落实国家救助制度”为主题的公益宣传活动,倡导社会关注、关心、关怀唐氏儿童群体,帮助唐氏儿童更好地融入社会。
当天上午,志愿者与家长及孩子们配合完成了舞蹈、歌曲、旗袍秀、尤克里里弹唱等节目。数十名孩子在爱心跳蚤市场展示、交易他们带来的发饰、玩具等商品。
▲“唐宝宝”与康复老师在表演节目。南国早报客户端记者赵劲松摄
自治区残疾人康复研究中心智障儿童康教科老师史玉说,唐氏患儿表现为智能落后、生长发育迟缓、先天愚型面容、寿命较短、伴发器官发育异常等。目前,只有通过产前筛查及早发现,及时采取措施,优生优育,才能有效规避。“一旦发现孩子是唐氏宝宝,一出生就可以到正规康复机构及时进行康复治疗。”史玉说,孩子在语言方面发育滞后的,需要加强语言培训;认知跟不上,就要加强认知训练。经过康复治疗的唐氏宝宝,以后一样可以上学、参加工作。但因为唐氏综合症是基因病,不建议生儿育女。
2017年9月,南宁市民苏先生把四岁的“唐宝宝”送到该中心接受康复训练,孩子的改变让他很欣慰:以前孩子跳不怎么能跳,走路有时还会摔跤,经过不到两年的康复训练,现在已很少有摔跤的情况,“会叫爸爸、妈妈、弟弟了,身体方面也好一点了”。
自治区残疾人康复研究中心副主任蒋锦生介绍,据调查,唐氏儿童发病率约千分之八,由于先天的原因导致他们的智力比较低下,各方面生活受到影响。2018年10月出台的《广西残疾儿童康复救助实施办法》提出,到2020年,基本实现残疾儿童应救尽救。其中,唐氏儿童每人可获2万元的康复训练补贴经费及其它的配套措施。
来源|南国早报客户端记者 赵劲松
编辑|何秀
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