4岁本是活泼好动、无忧无虑的年纪,然而,对于重型地中海贫血患儿瑞瑞来说,他的童年却一直在吃药和打针输血中度过。在这样的艰难时刻,瑞瑞9岁的姐姐小茹站了出来:“我要救弟弟,我愿意为弟弟捐献骨髓!”
3月23日上午,记者来到柳州市工人医院血液内科病房,看望正在这里住院等待移植的瑞瑞。
▲姐姐小茹在病房陪弟弟。弟弟不幸患病:确诊为重型地中海贫血
“瑞瑞是1岁多的时候被确诊为重型地中海贫血的,全家只有姐姐小茹与他骨髓配型完全相合,没想到她会答应得这样干脆。”说起姐姐要为弟弟捐骨髓的事情,妈妈张小美既欣慰又不忍。
原来,瑞瑞一家是来宾市武宣县东乡镇李运村人。1岁多的时候,瑞瑞逐渐脸色苍白,不肯吃饭,着急的张小美赶紧和丈夫刘平尚将孩子送到当地医院检查,医生初步怀疑为地中海贫血。随后,孩子在柳州被确诊为重型地中海贫血。
重型地中海贫血病是一种十分严重的血液疾病,患者身体无法制造足够的血红蛋白来支持生长及正常的活动,必须每月按时输血以维持生命。因此,从幼儿开始,瑞瑞每月都要去医院输血。“医生说,如果瑞瑞得不到适当的治疗,他的生长会受到很大影响,如身材矮小、骨骼变形等,甚至有生命危险,最好的方式就是尽快进行造血干细胞移植手术。”张小美说。
2017年,医生对瑞瑞的家人进行抽血化验和检查配对,只有姐姐小茹配型完全相合,可以给弟弟进行骨髓移植。但那时瑞瑞还不会表达,无法很好地配合医生治疗,再加上孩子年龄实在太小,手术只能延后。
姐姐:我愿意捐骨髓救弟弟
因瑞瑞的病需常年输血吃药,张小美只能全职在家照顾,丈夫则在外地打工养家。这些年,夫妻俩没有睡过一个好觉。
今年3月,瑞瑞已经4岁多,可以配合医生手术治疗了,这让张小美夫妇看到了希望。当他们试着和读小学二年级的姐姐小茹说起这件事的时候,本以为她会因害怕而犹豫,但没想到,懂事的小茹一口答应了下来:“我要救弟弟,我不怕!等弟弟病好之后,他就不用老是去医院,可以和我一起玩了。”那一刻,张小美和丈夫的眼里溢满泪水。
张小美说,虽然生病是不幸的,但姐弟俩一直以来都十分懂事。以往每次周末带弟弟去医院输血,姐姐也会主动跟去照顾弟弟,陪弟弟说说话。这样的氛围,也使得瑞瑞一直以来都特别乖巧,打针从来不哭,再苦的药也能一口吞下去。“有时我们看着不忍心,问弟弟喝药苦不苦,他反而还笑着和我们说不苦,就像喝牛奶一样。”
本月13日,瑞瑞正式住进了市工人医院血液内科病房,姐姐小茹做完检查后暂时回家继续上学。“经过加强排铁输血、体检、脏器功能维护等一系列准备,待患儿具备移植条件,下周就可以进仓准备移植了。”市工人医院血液内科副主任覃春捷表示,供者即姐姐在患儿回输造血干细胞前5天左右开始用药,随后采集造血干细胞。
待弟弟进入移植仓后,给予一系列药物预处理,通过药物清除骨髓以及抑制免疫功能,让健康的造血干细胞能植入他体内,就能重建正常的造血功能。
爱心汇集:志愿者踊跃捐款献爱心
虽然造血干细胞移植手术让瑞瑞一家看到了希望,但手术和后期治疗费用需要20万元左右。为了给瑞瑞治病,张小美夫妇不仅花光了家中所有的积蓄,还将周围亲戚朋友能借钱的都借遍了。昂贵的医疗费使他们原本清贫的生活雪上加霜,陷入了极度困难的境地。
病魔无情人有情。这些年儿子长期输血的经历,让张小美深知血液的重要性,为此她常年参与无偿献血,今年年初她更是加入了无偿献血志愿者队伍,主动参与无偿献血服务。得知张小美孩子的情况后,我市阳光志愿者联合会和来宾市无偿献血志愿服务队联合发出倡议:众人拾柴火焰高,只要您献出一份爱心,孩子就多了一份生存的希望。呼吁大家伸出援助之手,让这个与病魔抗争的孩子拥有活下去的希望和动力。
倡议一经发出,就获得了大家的响应。23日中午,志愿者代表前往病房,将筹得的4200元爱心款送到了瑞瑞父母的手中。“瑞瑞的姐姐愿意捐献骨髓挽救弟弟的生命,很勇敢也很感人。这是我们的一点心意,希望瑞瑞能够早日康复。”市阳光志愿者联合会会长覃国际说。
编辑 | 刘冬妮、陈铭柯(实习生)
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