通讯员：姚思扬 李含 周玉燕 肖湘

近日，广西壮族自治区人民医院肝胆胰脾外科携手血液内科、药学科、输血科、麻醉科以及社工部，成功为两名血友病患者实施腹腔镜胆囊切除手术。术后，两人恢复状况良好，且住院期间自付费用全由慈善救助项目承担，实现“零自费”出院。

多学科协作破“不敢手术”魔咒

血友病患者素有“玻璃人”之称，拔牙这类小手术都可能因出血不止危及生命。患者陈某和黄某因反复腹痛，在外院被诊断为胆囊炎，黄某还合并反复发作的急性胰腺炎。因血友病特殊情况，治疗难度大增，他们抱着最后一丝希望来到广西壮族自治区人民医院。

面对凝血功能障碍这一高风险挑战，医院迅速启动血友病多学科团队。血液内科、麻醉科、输血科、药学科、肝胆胰脾外科协同制定周密围术期方案。最终，两台手术均在1小时内完成，术中出血仅5毫升。术后第一天，两人便能下床活动并进食，第三天顺利康复出院。

慈善救助减免费用，患者出院无需垫资

手术实施是一关，费用问题又是一大难题。过去，不少广西籍血友病患者因经济压力或本地救助渠道匮乏，只能前往外地求医。如今，这一局面正悄然改变。

该医院社工部积极对接慈善组织，成功引入专项救助项目，用于血友病患者外科手术及康复治疗。患者向项目组提交申请，审核通过后，出院结账时直接扣除救助费用，无需先垫付再申请救助。

此次两名患者住院费用经医保报销后需自付部分，全由救助项目覆盖，真正实现“零自费”出院。依据援助标准，家庭困难的甲型血友病患者每年最高可获3万元手术治疗援助及6000元康复治疗援助；病情复杂或需多次住院患者还可申请最高2.5万元补充援助。这意味着广西血友病患者不用再远赴外地，在家门口就可能获得手术机会，并且从治疗到康复都能得到全周期的经济支持。

从“保命”到“有保障”：让罕见病患者不再被劝退

随着医保政策的不断完善，血友病患者的寿命和生活质量已经有了明显改善提升，但“手术难、费用贵”仍然是摆在眼前的现实难题。医院通过多学科协作加上与慈善救助，让血友病患者不再被轻易被“劝退”，获得了和与普通人一样的同等治疗机会，也体验到更有温度的就医服务。